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まぁ、空気でも吸って 人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの

出版社名 現代書館
出版年月 2015年9月
ISBNコード 978-4-7684-3543-4
4-7684-3543-2
税込価格 1,728円
頁数・縦 237P 19cm

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商品内容

要旨

医師に3歳までの命って言われたんだもん―寿命の13倍生きてわかること。脊髄性筋萎縮症2型という難病をもち、成長する障害と共に地域で当たり前に生きる。

目次

第1部 「自分」を生きる―障害と共に成長して(私の障害のこと
母について―私の根源
自立への三大革命
自立の第一歩は「降りますボタン」から
九死に一生!人工呼吸器導入
快適な生活を支えるもの
自立生活センター(CIL)について)
第2部 泣いて、笑って、ありがとう(宏美と共に歩んだ二四年
二四年の胸のうち)

著者紹介

海老原 宏美 (エビハラ ヒロミ)  
1977年、川崎市生まれ。一歳半で脊髄性筋萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)で三歳までの命と診断される。小、中、高とも地域の普通校に進学後、97年、東洋英和女学院大学に入学、臨床心理学を専攻。卒業後、韓国縦断野宿旅「日韓TRY2001」を経て、同年11月から東京都東大和市で自立生活開始。2008年に自立生活センター東大和の理事長、09年に「呼ネット」の副代表と東大和市地域自立支援協議会の会長、14年にDPI日本会議の理事、15年に東京都自立支援協議会の副会長に就任
海老原 けえ子 (エビハラ ケエコ)  
茨城県生まれ。天台宗文殊院で育つ。元銀行員。元いのちの電話相談員(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)