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命あるがままに 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

出版社名 中央法規出版
出版年月 2020年12月
ISBNコード 978-4-8058-8224-5
4-8058-8224-7
税込価格 2,640円
頁数・縦 277P 21cm

商品内容

要旨

「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。6人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。

目次

1部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語(居場所を広げていく千幸ちゃん―超低出生体重児
2歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん―18トリソミー症候群
少しずつ丈夫になっていく詢くん―21トリソミー症候群(ダウン症)、気管狭窄など
食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん―先天性水頭症、髄膜炎の後遺症
家族とともに生きた和正さん―脳性まひ、てんかん
“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さん―“先天性ミオパチー”)
2部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって(医療的ケア児と家族とともに
医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望)

著者紹介

野辺 明子 (ノベ アキコ)  
1967年、上智大学文学部卒業。1975年、長女に右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、95年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる
前田 浩利 (マエダ ヒロトシ)  
1989年、東京医科歯科大学医学部卒業。医療法人財団はるたか会理事長。東京医科歯科大学医学部臨床教授。埼玉医科大学総合医療センター・慶應義塾大学・東京大学非常勤講師
田村 正徳 (タムラ マサノリ)  
1974年、東京大学医学部卒業。長野県立こども病院総合周産期母子医療センター長、副院長などを経て、埼玉医科大学総合医療センター小児科教授、埼玉医科大学総合周産期母子医療センター長などを歴任。埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授。一般財団法人日本小児在宅医療支援研究会代表理事(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)