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献身 遺伝病FAP〈家族性アミロイドポリニューロパシー〉患者と志多田正子たちのたたかい

出版社名 高文研
出版年月 2014年2月
ISBNコード 978-4-87498-536-6
4-87498-536-X
税込価格 3,300円
頁数・縦 463P 20cm

商品内容

要旨

2分の1の確率で親から子へ遺伝する神経難病FAP。根治療法がなく、死を免れることのない闘病生活は悲惨をきわめ、その家族が激しい差別と偏見にさらされていた時代、あるひとりの女性が立ち上がった。本書は死と向き合うFAP患者と、彼らが生を全うするために全身全霊を捧げた女性の壮絶なたたかいの記録である。

目次

1 献身―志多田正子のたたかい(志多田正子とFAPの出会い
患者たちの叫び
病気の解明、治療法を求めて
患者会の発足)
2 波紋―「臓器移植」がもたらしたのは…(肝臓移植の登場
海外移植第一号
その後の海外移植
病と向き合う―星下一家の場合
揺れる患者会)
3 葛藤―広がる生体肝移植(広がる生体肝移植
生体肝移植が抱える複雑な問題
二分の一の確率―問われる「親の生き方」
母が遺したもの)

著者紹介

大久保 真紀 (オオクボ マキ)  
朝日新聞編集委員。1963年福岡県生まれ。国際基督教大学卒業。87年朝日新聞社に入社。盛岡、静岡両支局を経て、東京本社社会部、くらし編集部、西部本社社会部などに在籍。2002年4月から編集委員になり、06年4月から約2年間、鹿児島総局次長を務めた後、現職(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)