• 本

運命の子トリソミー

完全版

小学館文庫 ま26−1

出版社名 小学館
出版年月 2024年12月
ISBNコード 978-4-09-407416-1
4-09-407416-3
税込価格 737円
頁数・縦 283P 15cm
シリーズ名 運命の子トリソミー

商品内容

要旨

人間の生命は両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生するが、染色体が三本に増えている病気があり、「トリソミー」と呼ばれる。本書では、小児外科医である著者が「地元の主治医としてトリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽(あさひ)君とその両親に出会い、対話を重ねる様子が丁寧に綴られる。障害児を授かった意味を懸命に探る両親、著者が辿り着いた境地は―。第20回小学館ノンフィクション大賞大賞受賞作『運命の子トリソミー―短命という定めの男の子を授かった家族の物語』に、文庫本のための最終章などが加筆された「完全版」。

目次

第一章 十八年ぶりに出会う患者
第二章 眠り続ける子、眠らない母親
第三章 朝陽の誕生
第四章 短命という名の運命
第五章 五回の手術を受けた13トリソミーの子
第六章 兄の心の中にあるもの
第七章 祖母の独白
第八章 母親の揺らぎ
第九章 在宅人工呼吸で幸福を得る―ゴーシェ病の子
第十章 我が子を天使と思えるまで―ミラー・ディッカー症候群の子
第十一章 退院して一年を越える
第十二章 親亡きあとの障害児の将来―「しあわせの家」で
第十三章 誕生死した18トリソミーの子
第十四章 二歳の誕生日
第十五章 それから一年を過ぎて(文庫本のための最終章)

出版社・メーカーコメント

染色体の異常・13トリソミーの赤ちゃんは様々な奇形を伴い、短命の定めにある。障害児を授かった意味を懸命に探る両親に出会った小児外科医の著者は、受容することの難しさと大切さを両親とともに考え続ける。

著者紹介

松永 正訓 (マツナガ タダシ)  
医師。ノンフィクション作家。’61年生まれ。千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会の会長特別表彰など受賞歴も多い。本作にて第20回小学館ノンフィクション大賞(’13年)大賞を受賞。著書多数(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)