この絵本は、異染性白質ジストロフィー（ＭＬＤ）という難病に苦しみながら、治療法が開発されないまま亡くなった少女とその家族をモデルに、似たような筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）という不治の病とたたかう筆者が口でパソコンを操作して書いた物語です。

全身麻痺で手も足も動かなくなる不治の病に苦しみながら懸命に生きた少女とその家族。同病の患者が口でパソコンを動かし作った絵本。