• 本

死なないでいること、生きるということ 希少難病遠位型ミオパチーとともに ‘Still alive’and‘Living a life’are totally different.

出版社名 Gakken
出版年月 2011年2月
ISBNコード 978-4-05-404828-7
4-05-404828-5
税込価格 1,540円
頁数・縦 165P 19cm

商品内容

要旨

筋肉が消えていく難病をかかえながらも、すべてのときを笑顔で「いまを生きる」元客室乗務員からの感動のメッセージ。

目次

第1章 遠位型ミオパチー
第2章 空を飛びたい
第3章 告知のとき
第4章 強がった日々
第5章 受け入れること
第6章 挑戦
第7章 生きるということ
今とこれから

出版社
商品紹介

希少難病と闘う筆者が、人生へのチャレンジを感動の写真とともに綴った1冊。命を輝かせながら生きる姿がすべての人の心を打つ。

著者紹介

中岡 亜希 (ナカオカ アキ)  
1976年9月20日、鳥取県生まれ。短大卒業後、JALの客室乗務員となり、仕事を続ける22歳の頃、体調に異変を感じ始める。25歳で「遠位型ミオパチー:縁取り空胞型(DMRV)」と診断。2008年4月、遠位型ミオパチーの患者会を発足。4月~10月まで代表を務める。2009年2月、特定非営利法人希少難病患者支援事務局(SORD)を発足。患者代表として常任理事に就任、のちの2010年12月、副代表となる。その活動の中“SORD Challenge Mt.Fuji Project 2009,2010”として、2年連続、車椅子で富士山登頂に挑戦し、2010年のプロジェクトで登頂に成功(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)